Foto: Elias Werner

Projekt von nestwärme e.V. Deutschland mit HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2004 ausgezeichnet.

 

„Nachts weint Elias oft. Meistens hat er dann Schmerzen. Aber wenn ich ihn eine zeitlang im Arm gehalten habe, schläft er für eine weitere Stunde wieder ein“, berichtet die Mutter von Elias, Mariele Wener.

Elias ist drei Jahre alt und hat Morbus Reklinghausen (Pseudathrose). Der Knochen seines rechten Schienbeins ist sehr weich. Und seit einem Bruch dieses Beins im Februar 2003 muss er einen Fixateur tragen. Seitdem kann er nur noch auf dem Boden rutschen, oder er muss getragen werden. Der Fixateur wurde von außen angebracht. 12 Stahlstäbe stabilisieren den Knochen. Oft entstehen Entzündungen an den offenen Stellen, dort, wo die Stahlstäbe durch die Haut ins Gewebe eindringen. Darum muss der Fixateur täglich gereinigt werden. Eine Tortur für Mutter und Kind. Ein Pflegedienst kommt deshalb täglich zur Hilfe. „Elias ist den ganzen Tag zuhause. Er hat ständig Schmerzen. Aus diesem Grund ist er oft unruhig, ungeduldig, aber auch sehr fordernd. Er braucht meine ganze Aufmerksamkeit, will auf meinen Arm“, berichtet Mariele Wener weiter. Die Mutter sieht erschöpft aus. Seit zwei Jahren hat sie nicht mehr durchgeschlafen. Steht in der Nacht acht- bis zehnmal auf, um Elias zu trösten. Tagsüber kann Sie das Haus kaum verlassen. Denn die Gefahr, dass Schmutz in die Wunden eindringt, ist einfach zu groß.

„Trotz aller Vorsicht ist es schon häufiger zu Entzündungen gekommen“, berichtet die Mutter. „Dann muss Elias für einige Tage nach

Aachen ins Klinikum. Mein Mann und ich lösen uns dann im Krankenhaus ab, damit der Kleine nicht alleine ist“. Dafür und für die mehrtägigen Kontrolltermine im Krankenhaus nutzt Jürgen Wener, der als Maler und Lackierer in Luxemburg arbeitet, seine Urlaubstage.

 

Die Geschichte der Weners ist nicht untypisch. Schwerkranke, behinderte und chronisch kranke Kinder fordern ihre Eltern 24 Stunden am Tag. Und die Pflegedienste können nach der Gesundheitsreform leider nur noch Teile der medizinischen Versorgung abdecken. Den Rest müssen Mutter und Vater leisten. Die menschliche Seite, das Gespräch, eine kurze Umarmung, das alles bleibt auf der Strecke.

Nach zwei Jahren haben Mariele und Jürgen Wener aufgehört, Mann und Frau zu sein. Sie sind Mutter und Vater eines schwerkranken Kindes. Gemeinsame, entspannte Wochenenden, ein Abendessen im Restaurant, Freunde oder auch ein Urlaub – das gibt es seit langem nicht mehr im Leben der Weners. Besonders bedrückend empfindet die junge Mutter die Situation aber wegen ihres Sohnes Jonas, der auch erst fünf Jahre alt ist. „Seit zwei Jahren steht Elias im Mittelpunkt. Alles dreht sich um das kranke Kind. Ich finde so selten die Zeit, mit Jonas in Ruhe zu sprechen, mit ihm zu spielen, zu toben, oder auch zu schmusen. Ich werde seinen Bedürfnissen nach Zuwendung oft nicht mehr gerecht“, berichtet die Mutter bedrückt. Jonas zieht sicht oft zurück. Das kreative Kind malt oder bastelt dann. Manchmal aber bricht alles aus ihm heraus. Dann ist er aggressiv und lässt seiner Wut freie Bahn. Wut über die Ungerechtigkeit, dass sein Bruder so krank ist. Wut darüber, dass seine Mutter so selten Zeit und Muße für ihn hat.

 

Und genau da setzt nestwärme e.V. Deutschland mit seinem Projekt „ZeitSchenken“ an.

„Wir wollten, dass die ‚ZeitSchenkerin’ den kleinen Elias betreut, so dass die Mutter Zeit für den großen Bruder hat“, berichtet die Psychologin, Elisabeth Schuh, die seit dem Start vor fünf Jahren bei „nestwärme e.V. Deutschland tätig ist.

Rund 50 Seniorinnen und Senioren engagieren sich bei der Trierischen Initiative. Sie entlasten durch ihre ehrenamtliche Tätigkeit Eltern schwer- oder chronisch kranker Kinder für einige Stunden in der Woche. Schenken diesen Familien ihre Zeit. Für Familie Wener fand die engagierte Therapeutin schnell eine passende „ZeitSchenkerin“: Annelie Wieland.

Die Sonderschulpädagogin und Frührentnerin fand schon nach wenigen Stunden einen herzlichen Kontakt zu dem kranken Elias. Nun kann die Mutter endlich mit Jonas die lang ersehnten Spaziergänge im Wald machen, in den Zoo gehen oder das heißgeliebte Schwimmbad besuchen, während die 54-Jährige Elias beaufsichtigt. „Ich bin so glücklich, dass Annelie Wieland uns unterstützt“, berichtet eine lächelnde Mariele Wener. „Endlich kann ich beiden Kindern gerecht werden. Und manchmal, ja manchmal habe ich sogar eine Stunde nur für mich“.

nestwärme e.V. Deutschland ist mittlerweile in mehreren Städten Deutschlands aktiv. Weitere sollen folgen.

Für das wegweisende Engagement erhält der Verein den HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2004 (Hauptpreis), der mit 20.000 Euro dotiert ist.

 

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