Tragische Einzelfälle? Leider nicht !

Die nachfolgenden Familien und ihre Schicksale sind leider keine Einzelfälle, wir könnten aus langjähriger Erfahrung und langjähriger Hilfe im Grunde endlos berichten. Wir könnten berichten von den zahllosen Familien, die in unserem System, in einem hoch technisierten und einem intellektuell hoch entwickelten Land wie der Bundesrepublik Deutschland Elend, Hilflosigkeit und Lethargie herrscht. Und doch …

 

Wir klagen nicht an, sondern wir zeigen nur auf, dass Hilfe notwendig ist, dass Lücken in unserem System unbedingt zu schließen sind um Leid zu vermindern oder gar abzustellen. Nicht nur Politik und Wirtschaft sind gefragt, sondern auch der „normale Bürger“ kann helfen, kann sich engagieren. Wir denken dabei nicht nur an Geld, sondern auch an den persönlichen Einsatz.

Wir sind immer um unbürokratische und unkomplizierte Hilfe bemüht und auch wenn wir, nicht immer direkt vor Ort vertreten sind, so sollen Sie wissen:
Wir sind trotzdem immer für die betroffenen Familien da.

 

Unser Ziel ist: Mehr Lebensqualität für alle Familien mit Kindern, die „anders“ sind.

 

Aber wir wissen, nur wer Aufmerksamkeit bekommt, dem wird geholfen. Darum versuchen wir durch bundesweite Öffentlichkeitsarbeit viel Aufmerksamkeit für Ihre Nöte und Sorgen zu schaffen. Wenn auch Sie uns mit Ihrer Geschichte bei dieser Arbeit unterstützen, wäre das eine große Hilfe. Denn wir können nur für Sie und die vielen anderen Familien einstehen und kämpfen, wenn Sie dabei an unserer Seite stehen.

Bitte haben Sie keine Scheu, sich auch an uns zu wenden -  wir freuen uns über Sie. Nur so können auch wir erfahren, wo genau Sie als Eltern Hilfe brauchen und können auch für Sie eine Lösung finden.

Seien Sie tapfer und lesen Sie die wenigen nachfolgenden Familienschicksale und machen Sie sich selbst ein Bild davon, was Eltern mit chronisch kranken und schwerstbehinderten Kindern so alles durchleben, durchleben müssen.

Andrea M.: ich wurde vor drei Jahren mit zwei besonderen Zwillings-Kindern beschenkt, Lucas und Markus heißen die beiden. Bis heute konnten sie nicht genau diagnostiziert werden, denn sie leben mit einem ganz seltenen Chrom-Defekt. Ich getraue mich kaum ihre vielen Behinderungen zu nennen, denn sie stehen in keiner Relation zu ihrer enormen Fröhlichkeit.

Aber dennoch:

• erhöhte Krampfanfälligkeit

• Schluckkoordinationsstörung,

• Schwere Hörstörung, blind mit 3% Sehresten

• Globale Entwicklungsretardierung

• Hirnatrophie - unklarer Genese

• und und und…

Lucas und Markus können weder laufen, noch sprechen, nicht sitzen, krabbeln, und auch nicht den Kopf heben. Ihre Prognose wurde bei der Geburt als sehr schlecht bezeichnet. Doch nun sind sie schon 3 Jahre alt. Wie sehen aber meine Tage und meine Nächte seit 3 Jahren aus? Mein Leben ist eine Mischung aus Therapien und Pflege, aus Angst und Sorge; Rund um die Uhr. 

• Neben den normalen Dingen wie baden, Verdauung und Gewichtskontrolle

• 3 - 4 Therapietermine wöchentlich - 4 mal 20 Minuten - ohne Stau

• ständige Arztbesuche

• ständige Angst vor Krämpfen und lebensgefährlichen Virusinfektionen

• kaum mehr Zeit für meinen großen gesunden Sohn

Der Vater meiner Kinder hat uns leider 1 Jahr nach der Geburt der Zwillinge verlassen. Ich bin so erschöpft von der ständigen Sorge um die Entwicklung meiner Zwillinge und nicht zuletzt bin ich ausgelaugt von fast 3 Jahren

• Anträge schreiben an Krankenkassen, Versorgungs-, Gesundheits- und Sozialamt

• vom ewigen Formulare ausfüllen

• Aussagen von Beamten auf ihren Wahrheitsgehalt überprüfen

• Widersprüche formulieren

• vom Nachfragen und Querstellen im Medizinbetrieb

• vom selber medizinische Sachverhalte recherchieren

• mit Ärzten verhandeln

• und meine Position als mittlerweile kompetente Fachfrau für meine Söhne bei Ärzten und Therapeuten zu verteidigen.

Ich bin so müde vom ständigen Verteidigen des Lebensrechtes meiner Söhne. Ich denke oft: „Es geht nicht mehr…!“ Ich möchte aber so gerne weiter für unsere Zwillinge da sein, sie begleiten, sie lieb haben und versorgen.

 

Liebes nestwärme-Team,

es ist schon lange her, seit ich mich in meiner Verzweiflung an Sie gewandt habe. Seit dem hat sich mein Leben stetig verbessert. Sie sind mit Ihrer Einrichtung ein unerhofftes kleines Wunder für meine Zwillinge, meinen Sohn und mich gewesen. Dafür möchte ich mich heute herzlich bedanken!
Nicht nur, dass ein behindertes Kind ein 24-Stunden Job ist, nein auch finanziell ist es ein Abstieg. Aber Sie haben mir wieder neuen Lebensmut geschenkt, mir Kraft, Wärme und Liebe gegeben, immer unbürokratisch und so herrlich unkompliziert.
Mit Ihrer Hilfe habe ich wieder ein andres Leben kennen gelernt. Heute habe ich sogar einen Partner an meiner Seite. Und dank der Vermittlung durch Sie werden meine Söhne nun in der Behindertenschule aufgenommen, so dass ich jetzt sogar stundenweise wieder arbeiten gehen kann.
Sogar meinen „Weihnachtswunsch“ von damals haben Sie mir erfüllt: den lieben Menschen, der uns eine große Hilfe und gute Freundin geworden ist, eine „ZeitSchenkerin“. Vielen Dank!
Es ist so schön zu wissen, dass es irgendwo auf der Welt Menschen gibt, die wissen wie schwer es sein kann ein behindertes Kind zu haben. Und hätte ich Sie früher kennen gelernt, das weiß ich heute, wäre mir vieles erspart geblieben.

 

Familie B. aus H. ist eine besondere Familie. Der kleine Lukas kam mit einer schweren Behinderung zur Welt. Der Sechsjährige ist blind, entwicklungsverzögert, leidet an Neurodermitis, und sitzt im Rollstuhl.
Trotz seiner Erkrankung ist er der Sonnenschein im Leben seiner Mutter Diana, die ihn rund um die Uhr versorgt und für ihn da ist. Vater Richard ist unter der Woche berufsbedingt nicht zu hause und so ist ihr Sohn für Diana B. ein absoluter Full – Time – Job. Sie geniesst es genauso wie ihr einziges Kind, wenn sie mit ihm spazieren geht und hat durch die Geburt von Lukas selbst einen neuen Blickwinkel auf die Welt gefunden.

Sicher ist ihr Kind vor allem auf Grund der Blindheit stark eingeschränkt, und doch schafft Lukas es, sich auf seine eigene Weise zu recht zu finden. Nicht vielen Menschen, vor allem nicht Gleichaltrigen, gelingt es hinter die blinden Augen zu blicken und hinter der Fassade der Behinderung den ganz besonderen Menschen zu sehen, der fühlt, denkt und kämpft, wie es jeder von uns muss.

 

Werner und Gerda S. aus H. haben drei Kinder im Alter von zwölf, zehn und sechs Jahren. Die zehn Jahre alte Monika ist schwer behindert. Sie ist entwicklungsgestört und leidet unter einer cerebralen Blindheit. Ernährt wird sie über eine PEG und es vergeht keine Woche, in der sie nicht von schweren epileptischen Anfällen heimgesucht wird.

Die Zehnjährige kann ihren 35 Kilo schweren Körper nur wie ein Säugling bewegen und ist somit an den Rollstuhl gefesselt.
Während ihre beiden Schwestern Rad fahren, schwimmen gehen oder sich mit Freunden treffen, lebt die kleine Monika zurückgezogen, spielt alleine im Rahmen ihrer Möglichkeiten.
Sie badet für ihr Leben gern, hört gerne Musik und geniesst Massagen. Es ist schwer für ihre Eltern, aber vor allem für ihre beiden Schwestern, in diese Welt einzudringen, in der akustischer und haptischer Sinn regieren.

Auch ist es ein Problem, dass Monika selbstverständlich im Zentrum der Aufmerksamkeit steht, zwangsläufig mehr Beachtung erhält als ihre Schwestern. Gerade für die sechsjährige Nicole ist es schwer, damit umzugehen.
Werner und Gerda wünschen sich jemanden, der ihnen und ihrer Tochter einige Stunden seiner Zeit schenkt, der sie bei der Pflege und Betreuung von Monika entlastet und auch Bezugsperson für ihre beiden Schwestern ist. 

Die Geburt von Julia M. war begleitet von vielen Tränen und einem Wunder. Für ihre Mutter Susanne war sie ein Albtraum. Schon vor der Geburt war klar, dass Julia schwerst behindert zur Welt kommen würde.
Noch bevor das Kind geboren wurde, verliess ihr Mann die Schwangere, da sie sich für die Geburt und somit das Leben ihrer Tochter entschieden hatte. 24 Stunden nach der Geburt erfolgte ein Multiorganversagen und die Ärzte diagnostizierten nach drei Tagen den Gehirntod der kleinen Julia. Nach knapp 20 Stunden sollte eine Extubation vorgenommen werden, die das Kind aufgrund des extremen Sauerstoffmangels im Gehirn aber auf keinen Fall überleben werde, meinte das Ärzteteam. Mutter Susanne organisierte eine Segnung und traf sich im Krankenhaus mit ihren zwei besten Freunden und ihrer Schwester, um der kleinen Julia das Geleit in den Tod zu geben. Doch nach der Extubation atmete sie, wie durch ein Wunder, sie lebte.

Julias Gehirn war jedoch wegen der Schwere des Sauerstoffmangels im Begriff, sich aufzulösen. Sie ist praktisch taub und hat eine massive Sehstörung. Sobald ihre Mutter den Körperkontakt abbricht, beginnt sie zu schreien und ist im Ganzen ein 24-Stunden-Pflegefall.

Susanne ist hilflos, gibt nach bestem Wissen und Gewissen alles, um das Gehirnwachstum ihrer Tochter zu fördern, ihr eine Möglichkeit zu geben, ein annähernd normales Leben zu führen. Sie nimmt selbst an einer psychomotorischen Gesamtheitstherapie teil, im Rahmen derer sie selbst zur persönlichen Pflegerin ihrer Tochter ausgebildet und angelernt wird.

Susanne setzt all ihre Hoffnung in das Verfahren, das ebenso zeit- wie kostenaufwendig ist. Die Alleinerziehende steht unter Dauerbelastung, da sie Julia im Prinzip 16 Stunden am Tag im Arm halten muss und wünscht sich daher jemanden, der sie entlastet und mit seiner Zeit ihr und der Kleinen hilft, ihre Existenzen zu meistern und Kraft zu sparen. Das Geld will sich die Mutter selbst ersparen und bittet ausdrücklich nicht um Spenden, sondern lediglich eine helfende Hand, die sie entlastet.

 

 

Mit fünf Jahren spielt Roland im Garten vor dem Haus seiner Eltern Fußball. Als der Ball auf die Straße rollt, läuft er hinterher. Erreichen wird er ihn jedoch nicht. Ein roter Ford setzt seiner körperlichen und geistigen Gesundheit ein jähes Ende. Roland B. wird nie wieder Fußball spielen.
Als die Ärzte sein Leben gerettet haben, der Kleine ausser Lebensgefahr ist, werden körperliche und geistige Behinderungen vielfacher Art diagnostiziert. Mutter Sarah ist ausser sich vor Trauer und ahnt noch nicht wie schwierig ihr Leben mit dem Kind werden wird.

Trotz seiner Behinderung ist Roland ein fröhliches, liebes und charakterlich unkompliziertes Kind, doch nach schweren Krampfanfällen im Jahre 2000 lebt die Alleinerziehende Sarah B. in ständiger Angst um die gesundheitliche Stabilität ihres Sohnes.
Neben der geistigen Belastung zehren die Probleme mit der Versorgung Rolands an ihren Kräften. Er ist auf dem geistigen Niveau eines Vorschulkindes, kann somit nicht alleingelassen werden. Babysitter kosten knappes Geld, und selbiges muss auch erarbeitet werden. Sarah arbeitet bei der Stadtverwaltung. Vormittags wacht ihre Nachbarin über den Kleinen. Gerade für die Ferien hätte Sarah gerne eine Betreuung, die ihr halbtags unter die Arme greift und wand sich mit dieser Bitte an die nestwaerme.

 

 

Maria K.’s Tochter Anne ist global schwerstbehindert. Sie ist blind und kam laut Diagnose „seelen“ – taub zur Welt.
Ausserdem ist sie cerebral gelähmt, muss somit künstlich ernährt werden. Oft muss sie künstlich beatmet oder abgesaugt werden. Sie hat eine unberechenbare Epilepsie mit kaum vorstellbaren 40 – 60 Anfällen pro Tag. Lebensbedrohliche Situationen sind fast üblich bei der kleinen Anne.
Annes Geschwister hängen arg an ihr. Ganze Nächte verbringen sie weinend und hoffend am Bett ihrer Schwester. Der kleine Jonas ist völlig verstört und kommt in der Schule einfach nicht mehr mit. Mutter Maria ist es besonders wichtig, dass jemand sich um Annes Geschwister kümmert, die natürlich nicht mehr im Fokus der Aufmerksamkeit stehen können, seit ihre Schwester auf der Welt ist. Sie wand sich in der Hoffnung an die nestwaerme, dass sich jemand findet, der den beiden in der Schule helfen kann, mit ins Schwimmbad geht, das Kindertheater besucht, Selbstvertrauen vermittelt.

 

Michaela F. bekam erst mit 43 Jahren ihr erstes Kind. 9 Monate hatte sie sich akribisch auf die Geburt vorbereitet, war überglücklich, als es dann endlich so weit war. Ein Fehler des Arztes machte alle ihre Träume in wenigen Sekunden zunichte. Durch die Fahrlässigkeit des assistierenden Arztes ist der kleine Peter unter massivem Sauerstoffmangel.
Als sein Zustand nach einigen Stunden wieder stabil ist: Die Diagnose. Der Kleine kann nicht sprechen, sitzen, laufen, oder Gegenstände greifen. Der Sauerstoffentzug so kurz nach der Geburt hat sein Gehirn so stark angegriffen, dass er, obwohl er gesund zur Welt hätte kommen können, schwer behindert ist. Für seine Mutter ist er das „schönste Kind der Welt“, wie sie sagt, doch seine Pflege und die ständige Bemühung um Rehabilitation zehrt genauso an Alexandras Kräften, wie der seit bereits zwei Jahren laufende Prozess gegen die Klinik.

Michaela wandte sich sehr früh an die Beratungsstelle von nestwärme wünscht sich Hilfe bei der Beantragung der Pflegestufe und Entlastung im ständigen Kampf um Fortschritte ihres Sohnes um in wenigen ruhigen Stunden am Tag Kraft schöpfen zu können. Daher wand sie sich an das Projekt ZeitSchenken.

 

Die Familie A. zählt fünf Köpfe. Vater Hubert, Mutter Magda, Sohn Roland und Schwester Sabine. Heute ist Sabine fast 19 Jahre alt und schwer krank. Sie leidet am seltenen rett – Syndrom, das nur Mädchen trifft und in weltweit 15 000 Fällen bekannt ist.
Bei Kranken Kindern ist die Entwicklung bis zum vierten, fünften Lebensjahr normal, die Krankheit in ihnen ohne Symptome. Erst wenn sie ein bestimmtes Alter erreicht haben, Sabine war 4 ½ Jahre alt, bricht der Entwicklungsprozess ab und alle Fortschritte beginnen sich abzubauen. Für Sabine bedeutete der Ausbruch des rett – Syndroms schwere Epilepsie, eine starke Wirbelsäulenverkrümmung und chronische Lungenentzündung seit ihrem 14. Lebensjahr. Wie eine Lawine breiten sich immer neue Symptome des schleichenden Todes in ihr aus, rauben ihr Körperfunktion um Körperfunktion. Seit sechs Jahren ist sie nicht mehr schulfähig und mittlerweile wird sie über eine Sonde ernährt. Bewegen darf sie sich kaum mehr. Ihre Knochendichte beträgt nur noch 28 %.
Obwohl er immer im Hintergrund stand, natürlich selten die Aufmerksamkeit erhielt, die seiner Schwester zu teil wurde, liebt ihr Bruder Roland sie sehr, doch wäre es hilfreich, jemanden zu haben, der sich um ihn kümmert, während Sabine gepflegt werden muss, ihm bei den Hausaufgaben hilft, oder ihm einfach nur Selbstvertrauen schenkt. Zwar erhält die Familie seit vier Jahren täglich von 8- 12 Uhr Hilfe von der Mobilen Kinderkrankenpflege, doch die Zeit reicht einfach nicht, beiden Kindern die nötige Aufmerksamkeit zu schenken, da auch die kleine Bäckerei, die die Familie betreibt ihren Tribut an Stunden am Tag fordert.

 

Ramona F’s Tochter Karin kam mit einer viel zu dünnen Gehirnrinde zur Welt. Aufgrund eines vorgeburtlichen Zellteilungsfehlers besteht die ihre nur aus vier Zellschichten, während sie sechs Schichten aufweisen müsste. Durch die fehlenden Schichten hat ihre Großhirnrinde nicht die übliche Form, ihre Oberfläche ist glatt, Gehirnwindungen kaum vorhanden. Dieses Faktum ist Ursache tagtäglicher gravierender epileptischer Anfälle Karins, die aufgrund der motorischen Ursache nicht medikamentös einzustellen, sondern nur ein wenig zu dämmen sind.
Neben der Tatsache, dass die Kleine nicht laufen oder sprechen kann, ist sie psychisch schwer behindert. Daher gestaltet sich der normale Alltag für die allein erziehende Mutter und ihr Kind überaus anstrengend. Karin muss rund um die Uhr betreut werden, darf keine Minute unbeaufsichtigt sein, was Mutter Ramona zu 100 Prozent einschränkt und an Bett bzw. Rollstuhl ihres Kindes fesselt. Da die Betreuung der Kleinen sich aufgrund der ausgefallenen Behinderung sehr schwierig gestaltet, stehen kaum Helfer zur Verfügung, die für Entlastung sorgen könnten, daher wünscht sich Ramona eine helfende Hand, die für einige Stunden in der Woche entlastet und Kraft gibt.

 

Familie K. besteht aus fünf Personen. Der dreijährige Andreas, ein gesundes, völlig normales Kind. Mathias ist ein Integrationskind und wurde u.a. wegen seiner labilen geistigen Situation von der Schule befreit und geht erst ein Jahr später als üblich zur Schule. Der neunjährige Lars geht auf die Behindertenschule.
Glücklicherweise ist ihr Vater Zusteller bei der Post und geniesst somit relativ dehnbare Arbeitszeiten, damit er seine Frau bei der Betreuung der drei Jungs unterstützen kann.
Großeltern oder sonstige Verwandte, die in der Nähe wohnen und der Familie einige ihrer tagtäglichen Bürden abnehmen könnten, gibt es nicht und so ergeben sich Handfeste Probleme, wenn ein Arztbesuch oder ein Behördengang anfällt, da keines der drei Kinder allein zu hause bleiben kann. Oft ist Mutter Birgit verzweifelt, unfähig alles was zu tun ist zufrieden stellend zu organisieren. Auf finanzieller Seite fehlt nicht, das betont sie ausdrücklich, es geht ihr nur um eine Entlastung an wirklich schweren Tagen: Für sie und für ihre Familie. Das Projekt ZeitSchenken bietet eine Möglichkeit für sie, geistig und körperlich zu regenerieren.

 

Friedericke M. wurde jung schwanger und gebar mit 25 die kleine Jutta. Seit ihrem sechsten Lebensjahr muss sie mit einem Schlauch versorgt werden, kann nicht sprechen oder laufen.
Sie leidet unter einer 90%igen  Rückenverkrümmung, die sitzen annähernd unmöglich macht, und das Atmen erschwert. 1999 wurden der Kleinen Teleskopstäbe eingesetzt, die ihre Wirbelsäule stützen und so langsam annähernd normalisieren sollen. Da diese Stäbe jedoch wachstumsbedingt regelmäßig in riskanten Operationen verlängert werden müssen, wird die Behandlung für Jutta zur Tortur. Sie verträgt die Narkosen nur sehr schlecht und jede Operation raubt ihr mehr ihrer wenigen Kräfte. Vor allem die sowieso schwierige Atmung wird durch die Betäubungen in Mitleidenschaft gezogen.
Mutter Friedericke zittert vor der nächsten Operation im September und sorgt sich um den Zustand ihrer Tochter, die sie über alles liebt. Weil sie selbst kaum Zeit mit dem Kind verbringen kann, da sie genau wie ihr Mann berufstätig ist, wünscht sie sich einen ZeitSchenker, der ihr ermöglicht, mehr Kraft und Zeit aufzubringen, um das beste für Jutta zu veranlassen.

 
Danke für Ihre Hilfe!